![]()
Три рязанские семьи объединились в борьбе с Минздравом за выдачу жизненно важного лекарства для детей
среда, 30 ноября, 2016 - 14:02
Жительницы Рязани Ольга Сурова, Елена Махонова и Юлия Алатова объединились, чтобы добиться для своих дочерей, страдающих редкими заболеваниями, предоставления лекарственного средства «Сабрил». Об этом сообщается в пресс-релизе рязанского «Мемориала», юристы которого помогают им в этом деле. «Женщины требуют, чтобы Министерство здравоохранения Рязанской области бесплатно обеспечивало их детей данным препаратом, как положено по закону. В ответ Минздрав присылает родителям «отписки» и отказы», – рассказали в «Мемориале». «Такая позиция Минздрава не просто противоречит закону, она ставит под угрозу жизнь детей с инвалидностью. Мы надеемся, что на этот раз областная прокуратура проведет тщательную проверку действий министерства и добьется выделения детям положенного лекарства», – подчеркивает юрист рязанского «Мемориала» Петр Иванов. В конце ноября с помощью юриста рязанского «Мемориала» Ольга Сурова, Елена Махонова и Юлия Алатова подали коллективное заявление в областную прокуратуру. В жалобе женщины потребовали проверить законность действий регионального Минздрава, принять меры прокурорского реагирования и при необходимости обратиться в суд в защиту интересов их детей. Справка «Мемориала»: Истории трех семей почти идентичны – с раннего возраста дочери Суровой, Махоновой и Алатовой страдают тяжелыми заболеваниями, которые осложняются частыми эпилептическими припадками. Из-за этого девочкам установлена инвалидность. Такие заболевания относятся к орфанным, то есть редким (не более 10 случаев на 100 тысяч населения). В России для таких детей не существует эффективных средств лечения. Для снижения частоты приступов эпилепсии врачи назначили всем троим девочками лекарственный препарат «Сабрил», который производится в Европе, и не зарегистрирован на территории Российской Федерации. В России аналогов этого лекарства нет. Из-за тяжести заболеваний и высокого риска учащения эпилептических приступов категорически противопоказана замена назначенного препарата другими лекарственными средствами. Попытки снижения дозы или отмены препарата могут привести к ухудшению состояния здоровья детей. Согласно законодательству не зарегистрированный в России препарат должен быть бесплатно предоставлен, если его по жизненным показаниям назначил консилиум врачей федерального специализированного медицинского учреждения и согласно решению консилиума замена лекарства аналогами невозможна. Именно с такими заключениями Ольга Сурова и Елена Махонова обращались в Министерство здравоохранения Рязанской области. Ольга Сурова после многочисленных обращений и привлечения внимания прессы смогла добиться лекарства – ее дочери региональный Минздрав предоставлял лекарство 9 месяцев, однако в сентябре выдача лекарства была неожиданно прекращена. Остальным семьям на обращения приходили только «отписки». После того как случай Елены Махоновой получил широкий резонанс в СМИ, пресс-служба министерства здравоохранения пояснила, что «выполнить просьбу (о предоставлении лекарственного препарата «Сабрил») родителей Ульяны Махоновой возможно, и это — законный, но долгий путь». Таким образом, ведомство публично признало законность требований родителей, но при этом продолжает отказывать в обеспечении жизненно необходимым лекарством по надуманным основаниям. Осенью 2016 года Сурова, Махонова и Алатова получили от Минздрава очередные отказы. На полученные отказы родители жаловались в органы прокуратуры, но и это результата не принесло. В ноябре 2016 года юристу рязанского «Мемориала» удалось найти решение суда по аналогичному вопросу в Брянской области – там прокуратура через суд обязала местный Минздрав бесплатно обеспечить «Сабрилом» ребенка с орфанным заболеванием. Теперь родители девочек надеются, что Рязанская областная прокуратура заново рассмотрит этот вопрос, последует примеру своих брянских коллег и обратится в суд в интересах их детей. |
еще по темеСтатьиНовости 13 февраля 18:01
9 февраля 18:56
7 февраля 18:42
4 февраля 19:55
1 февраля 22:16
31 января 11:49
31 января 09:43
|